— Іринка — наша третя дитина, — розповідає калушанка Галина Бабій. — Перша дитина померла через кілька днів після пологів. Моїй старшій доньці Софії зараз 10 років. Молодшій Іринці — 6. У нашу сім′ю прийшла біда, коли Іринці виповнилося 3 місяці.
У пологовому будинку дівчинка відзначалася надзвичайною чемністю — практично не вередувала. Батьки приписували дитині лагідну вдачу і тішилися спокоєм. Проте, рівно 3 місяці.
— У 3-місячному віці Іринку вперше зсудомило вві сні. Уже потім я зрозуміла, що спокійна вдача була не виявом характеру, а показником пригнічення нервової системи. Ми одразу ж звернулися до лікарів обласної дитячої лікарні, де після обстеження нам призначили протисудомні препарати. Через місяць у Києві Іринку обстежили на МРТ, але нічого не виявили. Відтак нам залишилося покладатися на ліки, — розповідає Галина Бабій.
Сім′я перепробувала всі протисудомні засоби, які зареєстровані в Україні, і навіть такі, яких немає у списку зареєстрованих препаратів. Але нічого не допомагало. Кожні ліки щось додавали до загальної картини захворювання, але ефекту не мали. Галина Бабій зауважує: ще від народження помітила, що одне очко у малої мружиться більше, але тільки тепер знає, що це свідчить про процеси, які відбуваються у протилежній частині мозку. За кілька років батьки об′їздили Донецьк, Київ, Львів, Одесу. 2 роки купували препарати вартістю тисячу гривень за місячний курс лікування, але не допомагало. За цей час пішло дуже багато грошей, які можна було спрямувати на ефективне лікування. Але лікарі не могли визначити причину епілептичних нападів.
— Бувало, що ми приходили додому з лікарні, а у хаті не було ні шматка хліба, ні пачки прального порошку, — згадує Галина. — Усе життя позичали і віддавали. Дуже допомагають батьки.
2 роки тому в Одеському епілептичному центрі лікарі виявили вроджену кісту лівої скроневої ділянки мозку, яка і була причиною нападів епілепсії. Дівчинку прооперували у Київському інституті нейрохірургії ім. академіка Ромоданова. Кісту видалили, а ділянку кори головного мозку, яка провокує приступи — ні. Судоми продовжують мучити дитину.
— Спочатку напади траплялися до 2-х разів на місяць, потім стали повторюватися щодня. Для дитини і для нас життя перетворилося на пекло. Її фактично не можна було зоставити без нагляду ні на хвилину, бо донька потребує спеціалізованої медичної допомоги. Нам нічого не залишалося, як погодитися на операцію. Ми страшенно боялися, бо кіста розташована біля центру мови й Іринка могла перестати говорити. Найбільшою радістю було, коли вона вимовила перші після операції слова. Проте, оперативне втручання обійшлося їй дуже важко: ми кілька місяців фактично виходжували її, а приступи все одно траплялися часто. За кілька місяців поїхали на консультацію і виявилося, що нам не видалили частину кори головного мозку. Не знаю, чому, хоча перед операцією лікарі гарантували результат на 90%. Зараз ми бачимо, що операція дійсно трохи допомогла: напади зменшилися приблизно на 10%, ми навіть можемо виходити на прогулянку. Але донька все одно мучиться. Вона вже велика і багато розуміє. Коли починається приступ, вона ховається за мене і просить: «Мамо, допоможи». А я нічим не можу допомогти своїй дитині, — розповідає Галина Бабій.
За Іринку дуже вболіває Софійка. Раніше кожен приступ у сестрички викликав у Софійки сльози. Зараз дівчинка не плаче. Але у свій перелік бажань першим пунктом внесла прохання до Бога про здоров′я для сестрички. Галина Бабій вважає, що її дитина була б дуже здібною і обдарованою, якби не хвороба. На заваді повноцінному розвитку стає у рази підвищена електрична активність мозку, яка і провокує напади епілепсії.
— До 2-х років Іринка випереджала у розвитку своїх ровесників. Зараз вона була б дуже здібною, можливо — навіть унікальною дитиною. А вже з 3-х років донька почала відставати у розвитку. Зараз, якщо приступів не має день-два, дитина змінюється на очах. На жаль, це буває досить рідко — донька просто не має часу розвиватися.
Вплив хвороби на розумовий розвиток можна приблизно порівняти зі станом, коли людина є дуже чимось знервована. Тоді мозок відмовляється сприймати і запам′ятовувати нову інформацію. Іринка не любить дивитися невідомі їй мультики, її важко зацікавити чимось новим, дитина може годинами перебирати і складати іграшки, заглибившись у себе. Їй не цікаві забави з ровесниками, проте, дуже любить гратися з сестричкою. Ігри — своєрідні, але приносять малій море задоволення. Іринка погано говорить, але дуже любить тата.
— Чомусь усі діти дуже люблять татів. Може, навіть трішки більше, ніж мамів, — посміхається Галина.
Надія на німецьких лікарів
Сім′я спробувала традиційні й альтернативні методи лікування. Але — не допомагають. Зараз Іринка майже щодня просинається вдосвіта. Не від маминої руки і не тому, що їй не спиться, а від страшних нападів епілепсії. За словами лікарів, саме о 6-й ранку електрична активність мозку найсильніша, що змушує дитину щоранку підриватися та мучитися від болю.
Надія на лікування з′явилася тоді, коли родина дізналася про спеціалізований епілептичний центр у німецькому місті Фогтаройд. Саме там допомагають дітям із діагнозами, схожими на Іринчин. Шанси на одужання — дуже високі.
— Я вже не мрію, що донька житиме нормальним життям, що вона наздожене своїх ровесників у розвитку. Хочу тільки, щоб припинилися ці приступи, які її буквально вбивають. Може, після лікування я зможу взяти доньку за руку і довго гуляти з нею, чи поїдемо за місто на відпочинок. Іринка поки що не знає, що це таке, — каже Галина Бабій.
Галина працює медсестрою у приймальному покої дитячої лікарні, чоловік Василь — «комунальник». Невеликі заробітні плати не дають батькам надії самотужки впоратися з проблемою. Тим паче, що впродовж 6-ти років вони «вижимали» всі соки на лікування доньки. Німецька клініка нині виставила рахунок на 5300 євро. Ще 2300 євро хоче посередник, який домовлявся з німецькими лікарями, зустрічатиме та опікуватиметься сім′єю у Німеччині. А якщо медики призначать операцію, то вона обійдеться приблизно у 40 тис. євро. Сім′я може сподіватися на часткову компенсацію за операцію від німецького благодійного фонду, але як мінімум половину суми доведеться шукати самим.
Нині триває збір коштів у колективах медичних працівників та серед працівників комунальної галузі. Станом на 13 вересня вдалося зібрати 5 тисяч гривень.
Сім′я хворої Іринки Бабій звертається до всіх із проханням про допомогу. Кошти можна перераховувати на рахунок: Отримувач: ПриватБанк, номер рахунку: 29244825509100, МФО:
305299, ЗКПО; 14360570, призначення платежу: для поповнення картки 4405885824563875, Бабію Василю Миколайовичу.
