Постійні читачі „Вікон” пам’ятають про горе, яке спіткало родину Форисів з моменту народження їхніх синів Назара та Йосипа: обидва народилися з діагнозом “гемофілія”. Ця спадкова хвороба вражає лише хлопчиків і передається немовлятам від матері. 22-річний брат Ганни Форис теж хворий на гемофілію, хоча з діда-прадіда в їхньому роду про цю хворобу ніхто не чув. Головна ознака цього захворювання — надто уповільнене згортання крові. Аналіз показав, що фактор IX у крові в братів присутній усього на 1,58%. У Назарчика гематоми почали з’являтися у ранньому дитинстві від… гри з дитячими брязкальцями. Хлопці мають бути напрочуд уважними: найменше зіткнення з гострим кутом меблів чи одвірком викликає у них гематоми. Гемофілікам категорично протипоказані будь-які рухливі ігри, а найменша зовнішня кровотеча для них смертельно небезпечна.
Надія Назарчика не вмерла
Кров у синів батьки Ганна Іванівна та Микола Іванович найчастіше зупиняють за допомогою ватних тампонів, змочених у розчині тромбіну. 15-сантиметровий тампон необхідно вкручувати в ніздрю, поки він не досягне горла. Часті внутрішньосуглобові кровотечі почали деформувати у хлопців руки й ноги: права рука у Йосипа до кінця не розгинається, обидва коліна розпухли. У молодшого Назарчика ліва ніжка нагадує «кінську стопу», від нерівної, підстрибуючої ходи вже почав деформуватися хребет. Тому необхідна була операція випрямлення ноги. Для здорових дітей її вважають нескладною, але для хворого на гемофілію вона майже неможлива. Щоб провести оперативне втручання, потрібно мінімум сорок флаконів фактора IX. Для Форисів закупити їх було нереально…
А допомогу родина відчула після того, як мама Ганна Форис побувала на прийомі у депутата Івано-Франківської обласної ради Олександра Челядина, де була присутня журналіст „Вікон”. Згодом історія хворих хлопчиків потрапила на сторінки нашого тижневика і обласних видань, а відтак Фориси вже приймали у себе спецкора поважного аналітичного видання України — „Дзеркала тижня”. І хоч соціальна тематика не є провідною складовою редакційної політики, все ж публікація отримала своє достойне місце на шпальтах видання, будучи анонсованою навіть на першій сторінці.
Саме після цієї статті у помешканні Форисів пролунав такий несподіваний телефонний дзвінок від помічниці Віктора Пінчука. Обіцянка допомогти зробити операцію 12-річному Назарчику стала реальністю: 4 лютого провідні фахівці Львівського інституту патології крові і трансфузійної медицини її здійснили. Батьки надіються, що вдало. Назарчику вставили штучне сухожилля правої ноги.
— Він у мене і до того був бойовим хлопцем, — каже Микола Іванович, — ніколи не впадав у відчай. А нині він тим паче має велику надію. Ми вже перевезли його додому. Нога повністю в гіпсі. Ми вдячні Віктору Пінчуку, який закупив фактор ІХ на 62 тис. гривень. Крім того, були оплачені послуги лікарні вартістю 7 тис. гривень. Незважаючи на таку значну суму, ліків вистачило, щоб поправити здоров’я Назара і ще залишилось на деякий час для реабілітації сина. Рахуйте самі: вартість 1 флакона фактора ІХ — 1800 гривень. А флакона вистачає сину рівно на тиждень. І все ж це величезна допомога для нас. Я переконався: якщо стукати, то тобі відчинять. Спасибі журналістам „Вікон” за пораду звернутися до столичних газет.
До Форисів повернулася обличчям міська влада
Крім Віктора Пінчука, на біду Форисів відгукнулися і прості калушани, і підприємства міста та області. Загалом родина отримала суму, адекватну 2 000 євро. Але нині цих грошей практично вже нема. На біду родини відгукнулася і міська влада, надавши матеріальну допомогу у розмірі 2 000 гривень.
— Для мене стало супер-новиною, що у бюджеті міста на 2005 рік депутати заклали окремим рядком допомогу дітям міста, хворим на гемофілію, — тішиться Микола Іванович. — Такого раніше не було. Всього таких дітей у нашому місті шестеро. Всього в Україні таких хворих є 2600. Тому, вважаю, що держава могла б взяти хворих на гемофілію під особливу опіку. Так, до речі, роблять в інших країнах.
Операція, зроблена Назарчику, підняла родині Форисів настрій. Хоча проблеми нікуди не зникли: старшому сину Йосипу потрібна операція на колінах, адже у нього постійні кровотечі. Крім інших супутніх гемофілії захворювань, у дітей запалені суглоби. Батько сам двічі на місяць здає по півлітра крові (максимальна разова норма здавання крові — 450 мл раз на два місяці. — Авт.). Під час одного з переливань чоловіка заразили гепатитом С, а потім з’ясувалося, що цей же вірус занесли й обом дітям. Препарати від гепатиту теж коштують чималих грошей. Проте останнім часом до родини повернулися обличчям у дитячій поліклініці: звідси щоразу телефонують, коли надходять кошти на безкоштовні ліки. До публікацій такої допомоги Фориси не отримували.
Це сталося після того, як у відповідь на лист родини, ОДА відрапортувала у Міністерство охорони здоров’я, що сини Форисів… повністю забезпечені всіма необхідними ліками безплатно. Як з’ясувалося згодом, впродовж семи років медики списували ліки, які призначалися хворим дітям. Тепер допомога надходить вчасно, хоча це і не дуже дорогі ліки — вітчизняні кровоспинні препарати і ліки для допомоги печінці.
Найболючішою проблемою сім’ї Форисів залишається поліпшення житлових умов: 12- і 16-річні хлопці сплять разом на одному дивані, а батьки — на кухонному диванчику. Площа однокімнатної квартири — 32 квадратні метри. Розташована вона на останньому, п’ятому поверсі в будинку на вул. Хіміків. Батьки самі купили цю квартиру, заробляючи гроші на сезонних роботах, коли діти були ще маленькими, не так хворіли, і їх можна було залишити у бабусі. А за законом кожній хворій на гемофілію дитині слід мати окрему кімнату. Шість років тому Фориси стали в пільгову чергу на позачергове отримання житла (під №547), і відтоді просунулися аж на 8 сходинок вверх.
Для вирішення своєї проблеми Фориси заручилися підтримкою дирекції школи №5 (хворі діти вчаться вдома), депутата міської ради Галини Корецької, яка розпочала збір підписів своїх колег-депутатів, голови міськрайонної організації інвалідів Олени Білоус та священика Володимира Пітулея (Фориси є прихожанами Церкви Успіння Пресвятої Богородиці. — Авт). Спільними зусиллями надіються вибороти справедливість.
Калушани Фориси і далі потребують уваги та допомоги, адже гемофілія від їхніх хлопчиків не відступає. Банківські реквізити, на які в гривнях можна направляти гроші: АКБ «Прикарпаття», р/р 290 995 300 1011 код 256 555 87 МФО 336 729 із позначкою — «Благодійна допомога на лікування хворих дітей сім’ї Форисів — Йосипа і Назара. Одержувач — батько Форис Микола Іванович».
Ватикан: коли час зупинився