Всього у Калуші є двоє дітей, хворих на гемофілію. Йосип Форис до цієї категорії вже не належить, оскільки два роки тому йому виповнилося 18 років. Отож допомогу з міського бюджету сім’я отримує тільки на неповнолітнього Назара.
Доки діти не отримували дорогого IX фактору згортання крові, їхнє життя навряд чи можна було назвати нормальним. Річ у тім, що гемофілія характеризується частими крововиливами у суглоби, які супроводжуються болем. Крововиливи призводять до порушення цілісності і нормального функціонування тканин суглоба, його деформації. Назарчик кількома роками раніше уже переніс тяжку операцію на ногу, адже йому було важко ходити, викривлювався хребет. Тоді калуській родині допоміг Віктор Пінчук.
Зараз сім’ї Форисів допомагають калуські підприємці Володимир Кузик, Сергій Барна, Ігор Хемич, сім’я Матуляків, благодійний фонд промисловців і підприємців та благодійна бельгійська організація „Іскра”. Саме завдяки їхньому сприянню у холодильнику родини — тримісячний запас „Імуніну”. Для двох дітей на місяць потрібно ліків майже на 30 тис. гривень.
— Нещодавно прочитала твердження головного лікаря ЦРЛ про те, що на одну дитину, хвору на гемофілію, потрібно 30 тис. гривень на рік, — каже Ганна Форис. — Насправді тільки на Назарчика нам потрібно приблизно 15 тис. гривень на місяць. А викривлена інформація може викликати недовіру з боку тих, хто благодійно рятує наших дітей коштами. У нас є висновок обласного гематолога, згідно із яким взагалі рекомендується обидвом синам на місяць вводити 38 флаконів „Імуніну”, а це — більше 85 тис. гривень.
Минулого року за допомогою у придбанні ліків Фориси звернулися до благодійного фонду Катерини Ющенко „3000”, але звідти прийшла несподівана відповідь: мовляв, ви вже отримуєте по 4 флакони препарату щомісяця.
Справді, у листі управління охорони здоров’я ОДА від червня минулого року йдеться: „Впродовж 2007 року Назар Форис для профілактичного лікування отримував препарат „Імунін” з розрахунку 20 МО на 1 кг ваги двічі на тиждень. У подальшому дитина буде забезпечена даним препаратом по 4 флакони на місяць до кінця року”. Насправді, каже Ганна Форис, минулого року родина отримала всього 18 флаконів фактору згортання крові. Між тим, обласне управління охорони здоров’я напевне готувало довідку не без допомоги калуських очільників медицини.
— Ми відшукали шлях і закуповуємо ліки для дітей значно дешевше від їхньої ринкової вартості, — каже Ганна Форис. — І ось уже три роки Назар та Йосип живуть повноцінним життям. Йосип зараз навіть заочно навчається у Прикарпатському університеті, влаштувався на роботу. Проте ліки треба вводити постійно у міру необхідності. Так, нещодавно, коли Назарові видаляли зуб, доводилося вводити щоразу по 2-3 флакони, аби зупинити кровотечу. Не знаю, чи я сама мала би стільки морального і фізичного здоров’я, аби так боротися за дітей. У цьому перший чоловік — він дуже любить хлопців. А щоденна боротьба складається з безлічі листів і телефонних дзвінків. Адже отримуючи лікування, хлопці можуть жити нормальним життям, практично не відрізняючись від своїх однолітків. Якщо раптом коштів на ліки забракне… Про це навіть страшно подумати.
Ганна Форис твердить: щоб прояснити ситуацію з бюджетним фінансуванням і достовірністю інформації, прагнула потрапити на прийом до міського голови. Проте на прийом її не записали, а натомість спрямували до профільного заступника Галини Романко. Та пообіцяла: все гаразд, ми все тримаємо на контролі. На якому — не пояснила.
Цього року з міського бюджету для Назара та Йосипа Форисів з міського бюджету виділена одноразова грошова допомога у розмірі 2,5 тис. гривень. Ганна Форис резюмує: велика заслуга у цьому в. о. першого заступника міського голови Олександра Челядина та депутата міськради Олени Білоус: саме вони постійно цікавляться справами сім’ї та допомагають.
Головний лікар міської поліклініки Михайло Гаврилишин повідомив: міська медицина питанням пільгового забезпечення медикаментами дітей не займається, оскільки материнство і дитинство відноситься до структури Центральної районної лікарні. Проте у міському бюджеті для дітей, хворих на гемофілію, передбачено 60 тис. гривень — по 30 тис. гривень на кожного.
— Забезпечення препаратом здійснюється через аптеку, — каже Михайло Гаврилишин, — проте препарат дорогий і не завжди надходить. Я згідний, що цих коштів недостатньо, але ці потреби взагалі мають фінансуватися з видатків ЦРЛ.
Щодо хворих на гемофілію, котрим уже виповнилося 18 років, і, відповідно, на допомогу з бюджету вони розраховувати не можуть, то головний лікар міської поліклініки твердить: такі особи можуть безкоштовно отримувати кріопреципітат — препарат, що поліпшує згортання крові. Його вартість значно нижча за „Імунін” — близько 50 гривень за флакон, але і дія відповідно зовсім не та: ліки допомагають зупинити кровотечу, але не забезпечують хворому нормального життя і позбавлення від болі. Щодо Форисів, то їм ці ліки взагалі не підходять: хлопцям під час переливання крові занесли гепатит С, а це є прямим протипоказанням до приймання кріопреципітату.
Заступник головного лікаря ЦРЛ з питань охорони материнства і дитинства Богдан Кучма повідомив, що цього року у видатках ЦРЛ на безкоштовні ліки для дітей заплановано 62 тис. гривень. За ці кошти безкоштовні медикаменти мають отримувати діти-інваліди, малюки до трьох років, а від трьох до шести — за половину вартості. Цими ж коштами забезпечуватимуть допомогу дітям, хворим на гемофілію (таких у місті та районі троє. — Авт.). Проте заступник головного лікаря налаштований оптимістично: до кінця року ця сума може збільшитися.
— Торік для Назара Фориса було виділено 18 флаконів „Імуніну” на 25 тис. гривень, — твердить Богдан Кучма. — Річ у тім, що для хворих на гемофілію важко розрахувати необхідну дозу препарату. Так, наприклад, у районі проживає дитина, хвора на гемофілію. Не так давно вона отримала травму живота і їй терміново потрібно було закупити VIII фактор згортання крові — йшлося про врятування життя дитини. Ми виділили 10,5 тис. гривень і закупили кілька флаконів необхідного препарату.
Богдан Кучма каже: біда у тому, що ліки — колосально дорогі. У той же час це питання держава майже повністю скинула на місцеві бюджети. Тому проблема забезпечення ліками дітей, хворих на гемофілію, актуальна не тільки для Калуша: така ж ситуація спостерігається в усій Україні.
Довідка „Вікон”.
Гемофілія — спадкове захворювання, яке характеризується сповільненим згортанням крові і підвищеною кровоточивістю через відсутність одного або кількох факторів згортання крові. Хвороба проявляється тільки у чоловіків, а жінки є носіями гену гемофілії. Хлопчики, народжені від батька, хворого на гемофілію, є здоровими. У той же час 50% доньок жінки-носія гемофілії також будуть носіями цього гена.
Розрахунковий рахунок в АКБ „Плюс Банк” 2909953001011, код 25655587 МФО 336729
з поміткою: для лікування хворих дітей сім’ї Форис — Йосипа та Назарчика. Одержувач — батько Форис Микола Йосипович.
Ватикан: коли час зупинився