Життя Ірини Голубєвої фактично обір-валося на дванадцятому році життя. Вона народилася цілком здоровою і ніщо не віщувало біди, запевняють рідні дівчини. У сім років разом із однолітками вона пішла до школи. Активно займалася спортом, зокрема, гімнастикою та плаванням.
Перші симптоми невідомого захворювання з’явилися доволі несподівано. Спочатку мама Ірини, Валентина Большакова, помітила зміну ходи та погіршення почерку у доньки. Вирішили звернутися за консультацією до медиків. Але, попри старання та численні аналізи, встановити причину дивних змін лікарям не вдалося. Хвороба тим часом почала прогресувати: дівчинці відняло мову.
— Із Івано-Франківська нас направили у Київ, — пригадує Валентина Большакова. — У столичному Інституті акушерства і гінекології ми лікувалися двічі. Спочатку — півтора місяця, а потім — ще близько місяця. Медики розуміли, що причина хвороби — у змінах головного мозку. Але більш конкретно нічого пояснити не могли. Зрештою, знімки головного мозку відправили у Мюнхен. Хоча вдалося встановити, що в Іринки відмирають клітини головного мозку, ефективного методу лікування запропонувати не могли навіть закордонні фахівці. У світі просто немає методики, яка би допомагала відроджувати відмерлі клітини. Така хвороба взагалі зустрічається раз на мільйон. Тож, і не лікується.
Зважаючи на незворотність процесу, медики сподівалися, що їм, принаймні, вдасться зупинити прогресування хвороби. Тож, скликавши консиліум, вирішили спробувати загальмувати відмирання клітин гормонами. Від безвиході Валентина Большакова — погодилася. Щоправда, незабаром дуже пошкодувала про це.
— Доньці ввели велику дозу гормональних препаратів. Вони — не допомогли. Натомість, Іринку паралізувало. З Києва ми привезли її вже повністю нерухому. Лікарі вирішили поступово припини вводити гормони. У результаті — донька на чотири дні впала у кому. За її життя боролися у реанімації. Медики розвели руками і лише констатували, що жити їй залишилося, максимум, місяць-два, — ділиться Валентина Большакова.
Від болю “рятує” лише наркотик
Минуло вже понад дванадцять років. Причини виникнення хвороби точно так і не встановили. За припущеннями фахівців, такі серйозні ускладнення, можливо, виникли після захворювання на грип.
Сьогодні Ірина Голубєва — повністю паралізована і прикута до ліжка. Оскільки кінцівками вона не володіє, кістки поволі зростаються. Тож, навіть рідні не у змозі розігнути дівчині руки та ноги. Більшість рефлексів, навіть ковтальний, — відсутні. Вона не говорить, навряд чи чує і мало що бачить. Натомість, щоденно переносить по кілька приступів нестерпного болю. На нього вона відповідає пронизливим криком.
— Приступи можуть бути у будь-якій годині доби. Зняти їх можна тільки наркотичним засобом. Щоправда, за багато років організм уже, вочевидь, звик до наркотику й іноді не допомагає. Проте, інших методів — немає, — констатує Валентина Большакова.
Зважаючи на важкий стан дівчини, мати не може залишати її навіть на нетривалий термін. Навіть сходити за продуктами та ліками — проблематично. Утім, ще більша проблема — в організації догляду за хворою.
— Ми живемо на третьому поверсі гуртожитку, — каже жінка. — Самостійно знести і потім винести назад інвалідне крісло і дочку сходами я не можу. Щоразу потрібна допомога двох чоловіків. Тому прогулянки на свіжому повітрі для нас — крайня розкіш. Але це — лише півбіди. Ще важче мені нагодувати та помити Ірину. На ввесь поверх нашого гуртожитку — одна кухня й одна ванна кімната. Знаходяться вони у протилежному від нашої кімнати кінці коридору. Тож, щоб щоденно попрати пеленки, які доводиться змінювати кілька разів за годину, я змушена туди-назад носитися з відрами і водою. Сушити речі, особливо у холодну пору року, — також ніде. Тому мушу розвішувати їх у ванній кімнаті, досушувати на батареї. Розумію, що створюю незручності іншим мешканцям гуртожитку, які також мають дітей і відповідні потреби, але нічим зарадити не можу.
Загалом, описати побутові умови мешканців гуртожитку, що на вул. О. Тихого навпроти міськвідділу УМВС, — складно. Найперше, звертає на себе увагу запах туалетів та грибок на стінах. Останній щільно вкриває стелю і стіни не лише у коридорі, але й у ванній кімнаті та кухні. Разом із вапном він сиплеться не лише на голови, але і на одяг, що сушиться, та каструлі, у яких мешканці готують їжу. До того ж, із чотирьох кранів у ванній кімнаті працює лише один.
Усі мрії — лише про ванну
Попри всю складність ситуації, Валентина Большакова багато років не зверталася за фінансовою допомогою до влади. Щоправда, намагалася отримати бодай невеличку квартиру, де були би ванна і кухня. Після багаторічних марних обіцянок посадовців, що не раз змінювали одні одних, у серпні 2005 року її дочку таки поставили на квартирний облік як таку, що потребує поліпшення житлових умов. За п’ять років черга просунулася на 60 осіб. Зараз Ірина Голубєва — під номером 316. Тобто на квартиру такими темпами їй, у кращому випадку, доведеться чекати ще понад двадцять років.
— Поки я працювала, вдавалося деякий час знімати квартиру. Але два роки тому мене скоротили. Тож, фактично, сьогодні ми живемо лише на пенсію доньки, — наголошує Валентина Большакова. — Між тим, намагаючись не займати лише собою спільний простір кухні і ванни, я нерідко перу у холодній воді. У результаті — заробила остеоартроз, тобто захворювання суглобів. Хвороба вже “викручує” мені пальці і, якщо прогресуватиме, не знаю, чи зможу доглядати за Іриною. З огляду на все це, маю лише одне прохання: допомогти поліпшити житлові умови. Розумію, що квартир у місті обмаль. Але ж інвалідів першої групи із діагнозом “лейкоімунофаліт, торсійна дистонія, судорожний синдром” у Калуші також не так багато — лише моя дочка. То невже не можна хоч чимось допомогти? Мене не цікавить житлова площа, не цікавлять ремонти чи інші побутові умови. Погоджуся на будь-що, лише, щоб мати під руками ванну. Адже дитина мочиться кожних кілька хвилин. А під час приступів її обливає потом. Тому без обмивань і купань — ніяк. Якщо у Калуші немає квартири, яку нам могли би виділити, нехай хоча би дадуть додаткову кімнату у гуртожитку, де я обладнаю ванну. Деяким сім’ям виділяють складські приміщення. Чому нам не можуть дати цих кілька метрів?
Утім, звернення до міської влади поки що результатів не принесли. Єдина реакція — формальні і типові відписки, у яких ідеться, що Ірина Голубєва отримає квартиру у порядку черговості. У останніх двох відповідях, завізованих першим заступником міського голови Ігорем Матвійчуком, додатково повідомляється, що “…відповідно до чинного законодавства, громадяни, які перебувають на квартирному обліку, вправі брати участь у програмах будівництва (придбання) доступного житла та молодіжного житлового будівництва (для осіб віком до 35 років)”. Указано також, куди звертатися за більш детальною інформацією з цього приводу.
— Чи може у нашій державі інвалід за свою пенсію бодай теоретично мріяти про будівництво чи купівлю собі житла, нехай навіть із допомогою з держбюджету? — обурюється Валентина Большакова. — Такі відписки — просто смішні. І свідчать вони лише про одне: чиновники, які сидять у міській раді, виконують функції статистів, які “строчать” відповіді на звернення, навіть не намагаючись зрозуміти ситуацію. За всі ці роки я навіть не змогла допроситися, щоб ситуацію вивчила комісія управління житлово-комунального господарства міста. Років із десять тому вона, начебто, була утворена, але її представники навіть до нашої кімнати не зайшли і не подивилися на умови, у яких ми живемо. Зараз я також прошу, щоб проблему вивчили предметно. Востаннє зверталася до УЖКГ у лютому цього року. Але, попри чергову обіцянку, досі — ніякої реакції.
Посадовці готові допомогти
У цьому, зокрема, “Вікна” запевнив заступник начальника управління житлово-комунального господарства Калуської міської ради з питань роботи зі споживачами житлово-комунальних послуг Богдан Сасник. Щоправда, для цього потрібно, щоб жінка, принаймні, озвучила свої пропозиції.
— Досі Валентина Большакова зверталася лише до міського голови — з проханням виділити квартиру. Про те, що вона не проти замість неї отримати додаткову кімнату у гуртожитку, чую вперше. Тому і не розглядали цей варіант, — стверджує Богдан Сасник. — У гуртожитку, де мешкає жінка, були вільні кімнати на п’ятому поверсі. Їх раніше виділяли відрядникам. Коли почався процес приватизації, ці кімнати ми розподілили між сім’ями, які потребували поліпшення житлових умов. Між іншим, у цьому ж гуртожитку додаткову кімнату отримала інша сім’я, яка опікується інвалідом. Оскільки у даному випадку мова йде також про дитину-інваліда, думаю, додаткова кімната на іншому поверсі — не допоможе. Цій сім’ї потрібно дві суміжні кімнати, щоб одну з них переобладнати для облаштування побутових зручностей. Важко собі також уявити, яким чином вона прокладатиме комунікації, скажімо, на третій поверх. Адже вони повинні будуть проходити через кімнати інших мешканців гуртожитку, які навряд чи погодяться на це. Загалом наразі щось конкретне пообіцяти важко. Адже, у принципі, вільних кімнат уже немає. Утім, у будь-якому разі, якщо Валентина Большакова до нас звернеться, ми розглядатимемо її ситуацію.
Попри низку проблемних нюансів, пов’язаних із облаштуванням побутових зручностей у гуртожитку, зараз цей варіант вирішення проблеми виглядає більш реально, аніж багаторічні очікування квартири. Оскільки у місті нового житла практично не будують, квартиру доведеться чекати чимало років. У черзі ж — також чимало інвалідів, “обійти” яких та отримати житло швидше — нереально.
Валентина Большакова не вельми вірить, що міська влада зможе перейнятися її бідою та допомогти. Тому сподівається достукатися до чиновників вищого рівня. Наразі вже звернулася до голови обласної державної адміністрації. Після дзвінка на “гарячу” урядову лінію нещодавно добилася, що державним коштом на 50% її забезпечуватимуть необхідним наркотичним засобом, який допомагає знімати приступи болю у доньки. Поки що — це єдине досягнення. Але про свою біду, каже жінка, більше не мовчатиме: готова звертатися у Київ і навіть Європу. Можливо, там знайдуться люди, здатні співчувати та відгукуватися на горе інших.