— Коли у 1988 році народився Йосип, — каже Ганна Іванівна — то в нього відразу діагностували гемофілію. Спочатку проблеми не були такими відчутними, а дійсність настільки гнітючою: хлопчик нормально розвивався, в півтора року навіть почав відвідувати садочок. Коли мав народитися Назарчик, звичайно були побоювання за його здоров’я. Зрештою, на все воля Божа і в родині з’явилася ще одна радість — маленький Назарчик, який також не уник страшного діагнозу. Всього в Калуші сьогодні проживає шестеро дітей ,хворих на гемофілію.
Діагноз „гемофілія” тривалий час сприймався як вирок. Проте нині вже є препарати, які дозволяють не тільки жити звичайним життям, а й працювати, займатися спортом тощо. Ці ліки — сироватка крові з 9-м фактором (саме цього фактору згортання крові не вистачає при гемофілії типу В). В Україні цей дуже потрібний всім хворим на гемофілію В препарат не виробляють, бо держава не виділила 8 млн. гривень на запуск виробництва (яке, до слова, окупилося б за 1,5 років). Ганна Іванівна каже, що пробували дізнатися про можливість придбання потрібних ліків з кордоном. В листі, який надійшов з Німеччини йдеться про те, що їх можна вільно купити і на річний курс для однієї дитини потрібно десь 3000 євро, а для родини Форисів — недоступна розкіш. Приміром, своїх громадян, хворих на гемофілію, Німеччина, як і більшість цивілізованих країн, забезпечує цими ліками безкоштовно. А за такого відношення держави, все, що залишилося Форисам — це рятувати дітей, у випадках раптових кровотеч, коли дитина опиняється на межі між життям і смертю.
Чи допомагає вам держава, чи пробували ви шукати допомогу в якихось благочинних організаціях, — питаю в батьків Йосипа та Назарчика.
— Все, що ми маємо від держави — це пенсію на дітей. По 67 гривень на кожного. На дружину, яка змушена постійно доглядати за дітьми і тому не може працювати, жодної копійки держава не дає. Отож, вся допомога — 134 гривень на трьох чоловік. В грудні, коли Йосипу виповниться шістнадцять, потрібно буде лягти до лікарні в Івано-Франківську, щоб отримати групу по інвалідності. Наразі Йосипу дають 3-ю групу, ми домагатимемося 2-ї (замість 70 вийде 78 гривень пенсії).
Від редакції додамо, що хворих на гемофілію не лише позбавили можливості лікуватися, але й дають цим людям, які за відсутності компенсаторного лікування, не можуть працювати, мізерну пенсію, якої навіть на придбання ліків мало.
В Україні є багато благодійних фондів, до яких пробувала звертатися родина Форисів. Надіслали листа навіть до представництва ООН в Україні. Але наразі відчутної допомоги не отримали. Так, виділили вату та вітаміни, а від міста (управління соціального захисту населення) від 1996 року два рази дали по 50 грн. допомоги. В 2000 р. родині дуже допомогла Анна Безушко (гуманістичне об’єднання „Спроможність”), яка привела голландських місіонерів і ті надали 1000$ допомоги.
— Як мучаться діти, не можу передати словами,— продовжує Микола Йосипович — Назарчику при переливанні крові занесли вірус гепатиту С. Крім того, в обох дітей дуже спухають та болять суглоби. Буває, Назарчик плаче цілу ніч, йому допомагають лише сильнодіючі наркотичні препарати. Крім того, в 4 роки він пошкодив сухожилля на нозі, від чого йому вкорочується ніжка, вже навіть почали всихати м’язи. Я мусив піти на курси масажу від Червоного Хреста, тепер сам роблю Назарчику масаж. Витрати на лікування величезні. Так, щомісяця потрібно 100-400 гривень. Не кажучи про екстремальні випадки, коли, наш Йосип дістав ниркову кровотечу, а Назарчик заслаб на коклюш. Крім того, Назарчику плануємо зробити операцію на нозі, бо ознаки каліцтва в дитини стають явними, хлопчику важко ходити, викривлюється хребет. Для молодшого синочка замовили в Львові ортопедичне взуття, три рази їздили на примірки, а воно виявилося замалим. Нині Назарчик взагалі уникає прогулянок, бо, буває, й ровесники насміхаються з його каліцтва. А в березні, наприклад, сказали, що Йосипу потрібно видалити зуб. Ми лягли до лікарні, закупили 15 флаконів кріоплазми (ці ліки хворим на гемофілію мали б видавати безкоштовно) по 54 грн. за один та провели курс попередньої підготовки. Коли, нарешті, привели сина до стоматолога, то той нам сказав, що зуб рвати зовсім не потрібно, а можна його просто полікувати. І таких прикладів можна навести багато.
1 березня цього року голова родини ходив на прийом до міського голови з тим, аби влада посприяла у вирішенні житлового питання. Бо умови, в яких мешкають двоє дорослих та двійко їхніх дітей-інвалідів не витримують ніякої критики: одна кімната, маленька кухня, всього 18 кв. м. П’ять років Фориси перебувають на квартирній черзі, але поки їм нічого не обіцяють і нічим не допомагають.
В родині Форисів вважають, що їм допомагає Бог та щира віра. Тому й відкидають пропозиції від християнських сект, які обіцяють допомогти, якщо родина увійде до їхньої громади. Саме віра і неприйнятність корисливих спонукань та лицемірства утримують родину від цього, на перший погляд, простого рішення.
Назарчик як і його старший брат змушений навчатися вдома. Хлопчик, кажуть горді за сина батьки, є дуже розумним, понад усе любить читати, тепер мріє про енциклопедію. А наразі Назарчику подарували мікроскоп і тепер дитина вивчає краплини своєї крові під мікроскопом.
Родина Форисів дуже сподівається на співчуття та допомогу громади.
Розрахунковий рахунок в АКБ „Прикарпаття” 2909953001011. код 25655587 МФО 336729 з поміткою: для лікування хворих дітей сім’ї Форис — Йосипа та Назарчика. Одержувач батько Форис Микола Йосипович.
Ватикан: коли час зупинився