Калушанка Марічка Коршовська — перший офіційний пацієнт України з діагнозом “глутарова ацидурія”

Марічці Коршовській з Калуша у німецькій лабораторії поставили надзвичайно рідкісний діагноз: глутарова ацидурія І типу.Ця хвороба пов'язана зі спадковим порушенням обміну речовин.
Переглядів: 2680
Діти з таким захворюванням повинні перебувати під державною програмою і допомогою

Повністю здорова дворічна дитина, яка на радість батькам і сестричці росла рухливою і допитливою, за два місяці перетворилась в цілковитого інваліда. Вона не сидить, не ходить, не розмовляє, не тримає голівки. Але впізнає рідних, дивиться мультики, ображається на зауваження — це свідчить про те,що інтелект збережений, розповіла ”Вікнам” Леся Дутка.

Дитині рекомендована повністю безбілкова дієта з використанням препаратів спеціалізованого харчування (щось на зразок харчування при фенілкетонурії). Але ці препарати не зареєстровані в Україні. А без них Марічка не те, що не відновить якісь статичні навички, але стане глибоким інвалідом з відставанням в психічному розвитку і в подальшому помре.

Глутарова ацидурія в Україні ще не діагностувалась. Марічка — перший офіційний пацієнт з таким діагнозом.Таких хворих у світі 18.

Банка спеціального харчування коштує в Росії близько 400 євро.На місяць такій дитинці треби 1,5-2 банки суміші.

Діти з таким захворюванням повинні перебувати під державною програмою і допомогою. Але поки цього немає, родина просить допомогти придбати спеціалізоване харчування і допомогти відправити дитину на консультацію в Центр генетичних захворювань в Німеччині, де буде проведена корекція харчування і реабілітація. Українські дієтологи не мають ніякого досвіду таких ситуаціях. На це потрібно близько 30 000 євро.

Село і район, звідки бабусі і дідусі дівчинки трохи допомогли фінансами, назбирали близько 9 000 доларів, але цього мало. Родина також просить привернути увагу Міністерства охорони здоров’я до цієї проблеми.

Тато Марічки — міліціонер, студент-заочник, минулого року перебував в зоні проведення АТО в складі загону Івано-Франківського відділення МВС. Має статус учасника АТО. Мама перебуває в декретній відпустці. Старшій доньці Соломії — 14 років. Сім’я не може самотужки справитись з труднощами,які на неї навалились.

Будь-яка фінансова чи юридична підтримка стане в нагоді родині Коршовських.

Контактний телефон тата Романа — 0661366696, мами Лілії — 0999073417, бабусі Марії Василівни — 0666426142.

Картковий рахунок батька Коршовського Романа Васильвича: 4149 4978 4643 6261,Приватбанк.