З «Вікнами» 29-річна Василина Гаврилюк поділилась своїми проблемами та такими, на перший погляд, простими мріями.
Зустрічаємось у сквері на вулиці Хмельницького у Калуші, адже там немає сходів, підйомів та невелика відстань від автомобіля подруги, яка привезла Василину та її маму. Жінка показує знімки та історію хвороби.
«Коли мені було п’ять років, в Охматдиті поставили діагноз — ювенільний дерматоміозид (рідкісне захворювання, яке проявляється ураженням м'язів та шкіри. — Авт.). Від того часу я на гормонах. Це захворювання м’язів, кісток та шкіри. Страждають й усі інші органи, включно з серцем. Це автоімунне захворювання, тому ослаблена й імунна система.
За словами Василини, це може бути як і генетичним захворюванням, так і результатом збою імунної системи після якоїсь хвороби.
До 15 років лікувалась в столиці, ще три роки — в Івано-Франківську, а тепер — у Калуші.
«Люди є, чують і допоможуть — я в це вірю»
Через постійний біль жінці важко рухатись. Тим часом він тільки посилюється. У побуті допомагають мама та чоловік.
«Я вже скільки років не можу самостійно одягнути шкарпетки, взутись. Три з половиною роки щодня потрібна чиясь допомога, навіть по дому. З п’ятирічного віку в мене деформація рук, тому важко щось зробити. Суглоби набрякають і навіть чашку з кавою підняти немає сил. Через їх руйнацію я самостійно нікуди не піду і не поїду», — ділиться Василина.
Дівчина за освітою швачка, але на практиці тільки собі може щось з одягу підігнати. Також плете бісером, проте останнім часом робить це виключно на подарунок, бо через біль не може гарантувати вчасного виконання замовлення. З 2019 по 2022 роки долучалася до благодійних ярмарків групи «Коловорот», щоб допомогти іншим на лікування. Навіть тепер Василина намагається хоч кількома гривнями долучатись до зборів. Але з початком повномасштабної війни у неї виникли нові проблеми.
«У травні 2022 року рентген засвідчив четверту стадію руйнації суглобів. Хірург-травматолог в Івано-Франківську сказав, що все дуже погано, питав, чи сплю. Тоді ще попри біль я могла по сходах піднятись. Просив відкладати операцію до останнього, адже кожен протез має термін придатності від 10 років», — ділиться жінка.
Тоді на часі були військові потреби, тому не хотіла людей «вантажити» своїми.
Упродовж останніх двох років співрозмовниця практично не виходить з дому, через біль не користується громадським транспортом, бо не може підняти ніг. Інколи родичі чи подруги (як при зустрічі з «Вікнами». — Авт.) підвозять, або при нагальній потребі бере таксі. Останні вісім місяців жінка однією рукою опирається на тростину, а іншою — потребує сторонньої допомоги. До того ж коротша ліва нога ще є причиною падінь.
«Пів року відчуваю такий біль, що таблетки не допомагають. Я п’ю, щоб трохи якийсь м’яз знеболити, але кісткам ліки не допомагають. Самопочуття також залежить від погоди. Через коротшу ногу і поперек ниє. Довго сидіти не можу, треба походити або краще прилягти, щоб тіло відпочило. Та й зранку вправами розробляю ноги, щоб підвестись. Рухатись потрібно, але мій максимум здебільшого — від кімнати до кухні, у кращому випадку — ще трохи подвір’я», — додає подробиць жінка.
Минув тиждень, як Василина Гаврилюк розмістила на своїй Інстаграм-сторінці допис про збір на заміну суглобів. Каже, що довго вагалась, але за перших дві доби назбирала 100 тисяч гривень. Станом на 28 серпня на картці є 130 тисяч гривень.
«Одного дня зробила кілька кроків по хаті й зрозуміла, що вже не можу терпіти. Було дуже приємно, коли люди поширювали мій допис та скидали свої донати. Від 40 гривень і до 10 тисяч жертвували як родичі, так і зовсім незнайомі. Коли до вечора на «банці» побачила 50 тисяч, то руки тремтіли й мурахи бігали по шкірі. Усвідомлення, що чужа людина віддала гроші, щоб дати мені можливість жити без болю — це щось неймовірне. У мене немає слів — були сльози радості. Люди є, чують і допоможуть — я в це вірю».
У середині вересня жителька Станькової планує їхати у Чернівці у шведсько-українську клініку. Для заміни двох суглобів одразу потрібні 700 тисяч гривень.
«У мене ще з ростом є нюанси, бо я маленька. Якщо стандартний протез, то дешевше обійдеться, а якщо індивідуально виготовляти, то, відповідно, — дорожчий. У січні 2025 я записалась на чергу на безплатну заміну суглобів, але потрібно чекати мінімум рік. Та й не кожен лікар береться за мій складний випадок. У Франківську один відмовився, але я йому дуже вдячна за чесність. Маю досвід дитинства, коли медики втрачали час і не могли поставити діагноз. Як результат — купа болячок. Та й у мене ще коліна на підході», — ділиться Василина.
Про все пережите жінка розповідає спокійно та з оптимізмом. Вважає, що сльозами не зарадиш.
«Бувають моменти, що я також сумую і плачу, але якщо це буде на постійній основі, то у мене підійметься тиск, болітимемо голова, серце вистрибуватиме із грудей. І кому від того стане легше? (сміється. — Авт.). Друзі дивуються, звідки я беру оптимізм — напевно, такий характер».
Надихає природа і мамині квіти
У рідній Станьковій старається при можливості пройтись по подвір’ю, або хоча б з порога сфотографувати мамині квіти. Але про новий фотоапарат зараз говорити не на часі.
«Мене надихає природа. Подобається, як сонце пробивається крізь дерева. Зараз люблю читати, хоч до 18 років не було такого бажання. Веду понад три роки ТікТок. У прямих трансляціях щодня із моїми колежанками (раніше їх було близько 50, зараз у десять раз менше. — Авт.) підіймаємо різні теми. Це як віддушина від домашньої ізоляції. Здається, ніби вони в мене вдома і ми п’ємо каву зранку за сніданком», — з посмішкою розповідає.
Найбільше Василина мріє, щоб біль зник, а після цього — про подорожі Україною, адже має друзів із Хмельницької, Полтавської та Київської областей.
«Я дуже хочу, щоб люди допомогли мені повноцінно жити без болю, рухатись та виїхати за межі домашніх стін. Бо ці роки болю — це складно фізично та морально, адже практично без соціалізації, зустрічей та спілкування. Розумію, що хвороба не відступить, але хоча б встати з ліжка і зробити перші кроки без болю — це моя мрія», — підсумовує співрозмовниця.
Хто готовий допомогти Василині Гаврилюк здійснити мрію, може зробити благодійний внесок на картку Монобанку 4441 1111 2431 9314.
Ірина АНДРІЇВ, журналістка
Олександр ЗАЛІСЬКИЙ, оператор-монтажер
