Про це повідомила в.о. міністра охорони здоров’я Уляна Супрун, інформують ”Вікна” з посиланням на УП.Життя.
”Без спеціальних медикаментів життя таких пацієнтів сповнене болю та обмежень, проте ліки настільки дорогі, що жоден пересічний українець не в змозі самотужки їх придбати. Люди з рідкісними захворюваннями не виживуть без підтримки держави. Якщо ми зможемо дати їм ліки, вони будуть повноцінно жити до 40-60 років”, – сказала Супрун.
Зараз держава допомагає таким дітям до 18 років.
За словами Супрун, сума в 1 мільярд наближає до 100% задоволення потреби до лікування орфанних захворювань для дітей і частину лікування для дорослих після 18 років.
Також міністерство запроваджує в регіональних департаментах охорони здоров’я нову посаду, працівник якої займатиметься людьми з рідкісними захворюваннями у своєму регіоні.
Орфанне захворювання – недуга, яка вражає невеликий відсоток населення (як правило, менше 1 особи на 2000).
Більшість рідкісних захворювань є генетичними і супроводжують пацієнта впродовж всього життя, навіть якщо симтоми не з’являються відразу.
Близько 30% таких дітей не доживають до п’ятирічного віку.
Зараз лише 5% хворих на рідкісні недуги в Україні знають свій справжній діагноз, а решта – практично борються з болячкою наосліп, повідомляє громадська спілка “Орфанні захворювання України”.
До прикладу, в Україні відомо близько 90 дітей з хворобою Крона, а за середньоєвропейськими показниками їх має бути близько 4 тисяч.
28 лютого світ відзначає Міжнародний день орфанних захворювань.
