Це рідкісне захворювання, яке застерегти неможливо, вимагає терапії гормоном росту довічно. Такий же діагноз був діагностований знаменитому футболістові Ліонелю Мессі і є сшанс досягти таких же результатів, але без допомоги нам не виростити сина.
Лікувати дитину немає коштів, необхідний прийом штучного гормону росту (це щоденні підшкірні ін'єкції перед сном), «Зомактон» зараз доза 7 ампул в місяць (це більше 20 000 грн щомісяця залежно від цін), але доза препарату збільшується з віком. Треба рости ще 10 років на штучному гормоні, тільки після закриття зон росту можливий перехід на мінімальну дозу, але довічну.
Крім гормону, потрібен ще прийом таблеток, вітамінів, посилене білкове харчування, аналізи гормональні в лабораторіях Ділі або Синево, УЗД, МРТ, контроль роботи всього організму — і все це гроші. Ми вже третій рік на лікуванні і де шукати підтримки на найближчих 10 років лікування — просто не знаю!
Я виховую ще одну дитину (2 роки). Про діагноз Саші дізналася, будучи на шостому місяці вагітною другою дитиною. Зараз перебуваю в декреті.
Без уколів гормону росту Саша не росте: зараз гормон потрібен для росту, надалі — для підтримки якості життя. Проблема не тільки в зростанні, а й у зменшенні внутрішніх органів, що впливає на роботу всього організму.
Прошу допомогти фінансово або препаратом гормоном росту. Можливо, у вас є інформація, яка допоможе. Для достовірності надам всі документи, довідки, що гормон нам необхідний.
Приватбанк 5168 7426 0823 6307 Смітюх Альона Сергіївна
ЄДРПОУ 14360570, МФО банку 305299, рахунок 29244825509100
Тел. +380633491170 Альона (мама Саші), Qiwi-гаманець
Допоможіть Саші жити повноцінно, для нього так важливий кожен сантиметр росту! Заздалегідь величезне спасибі за небайдужість, за будь-яку допомогу, інформацію, витрачений час на нас і здоров'я Вам і близьким людям, це дійсно найголовніше в житті!
Почуйте мене, мені більше нічого не залишається! Сподіватися і вірити! Окостеніння кісток з віком йде, колоти гормон потрібно кожен день і вирости є час до закриття зон росту, хотілося б встигнути досягти прийнятного зростання., Поки є шанс змінити долю дитини. Я розумію, що кругом багато біди, але зараз тільки в моїх руках майбутнє мого сина і я намагаюся зробити все, що могло б вплинути на його подальше життя! Вилікувати самим таку дитину простій родині просто не реально, надія тільки на небайдужих людей!
Допоможіть моєму крихітному хлопчикові жити повноцінним життям! ДЯКУЄМО
Створила сторінку в Фейсбуці, де буду писати новини про Сашка.
З повагою Олена Смітюх