2 грудня Рада ухвалила законопроєкт про держбюджет 268-ма голосами.
Серед інших видатків бюджету виділено 300 млн. гривень на централізовану закупівлю дороговартісних лікарських засобів та медичних виробів, зокрема лікарських засобів для лікування спинально м'язової атрофії (СМА). Ліки закуповуватимуться за договорами керованого доступу, а ціна закупівель розголошуватись не буде.
"Щиро вітаємо всю пацієнтську спільноту СМАйликів з такою важливою перемогою та безмежно вдячні Президенту України, Кабінету Міністрів України, народним депутатам України, які системно підтримували і зробили все для того, щоб це питання вирішилось", — йдеться на Facebook-сторінці громадського руху "Діти ми встигнемо".
У Міністерстві охорони здоров’я пояснили, що він передбачає новий механізм закупівлі інноваційних препаратів для лікування тяжких хронічних захворювань, — країна безпосередньо домовлятиметься з виробниками, що «потенційно дозволить отримати нижчі ціни».
Довідка. СМА — це рідкісне генетичне захворювання, що призводить до порушення функцій нервових клітин спинного мозку і м’язової атрофії. Хвороба вражає м’язи, що відповідають за ковтання, тримання голови, рухи та дихання. Ліки проти СМА — препарат Zolgensma — вважаються найдорожчими у світі.