Хвороба лікується лише уколом Zolgensma вартістю 2 млн доларів. Мама хлопчика Таїсія Гуцуляк розповіла Zaxid.net, що малюк народився 5 червня і спочатку цілком нормально розвивався. Однак згодом батьки хлопчика почали помічати, що він став менш рухливим, а згодом взагалі перестав ворушитись.
«Ми почали звертатись до лікарів. Спочатку думали, що, може, він так переніс коронавірус, але зробили тести і це не підтвердилось. Тоді поїхали у Івано-Франківськ до невролога і він поставив діагноз СМА під питанням. Ми пробували пити різні препарати, вітаміни для м'язів, але це не допомагало», – розповідає Таїсія Гуцуляк.
Згодом діагноз СМА лабораторно підтвердився. Ця хвороба лікується лише уколом Zolgensma вартістю 2 млн доларів. Поки батьки Яна збирають гроші, він потребує постійного дороговартісного підтримуючого лікування – це сироп, який коштує 250 тис. грн на місяць.
Батьки маленького Яна придбали першу дозу сиропу за власні гроші, але більше заощаджень у них не залишилось. Тому вони відкрили збір коштів і на укол, і на підтримуюче лікування для малюка.
За словами Таїсії Гуцуляк, вони з чоловіком ще будуть подаватись на іноземні програми, щоб отримати найдорожчий укол у світі безкоштовно. Якщо Яну вдасться отримати такий укол безплатно, то усі зібрані гроші його батьки передадуть іншим діткам зі СМА.