Маленька Ліля сподівається на допомогу небайдужих людей — Часто мені так стає цікаво, що ж у тій маленькій головочці робиться, — Наталя Христонько вже не плаче. Каже, що сльози були спочатку — як тільки довідалися, яка біда у їхньої дитини. Тепер на сльози не має часу — його витрачають на порятунок доньки.
Молоде подружжя Христоньків із Голиня дуже чекало своєї першої донечки. Жодні результати аналізів чи висновки лікарів не віщували проблем. Перший місяць жінку дуже мучив токсикоз, проте вся вагітність пройшла без ускладнень. Через медичні покази Наталю кесарили. З пологового будинку виписали без зауважень. Наталя Христонько каже, що перші місяці не було ні найменших ознак того, що дитина має проблеми зі здоров’ям. Більше того: на фоні хворобливих однолітків Ліля є справжнім прикладом здорової дитини: жодних антибіотиків чи якихось сильних ліків дівчинка за півтора року свого життя не вживала. Уперше на сполох забили, коли помітили, що Ліля постійно здригається, якщо несподівано бачить когось перед очима. І навпаки — не реагує на голосні звуки. Ще якийсь час сім’я сподівалася, що це — така родинна особливість, адже мати Наталі заговорила тільки у 3 роки. Але з візитом до лікарів не тягнули. В Івано-Франківську лікарі зауважили: дитина чує занадто слабо для нормального мовного розвитку. За місяць, коли сім’я потрапила на прийом до спеціалістів інституту отоларингології імені О. С. Коломійченка Академії медичних наук України, дівчинка вже практично повністю втратила слух. Двостороння глухота — світ без звуків, життя без барвів — такий діагноз поставили дитині лікарі. Батьки на таке не згідні.
Без варіантів
Такі діти, як Ліля, перебувають на обліку в дитячих обласних сурдологів і можуть стати учасниками спеціальної державної програми. Тобто — записатися у чергу на безкоштовну операцію. Інший варіант — самотужки оплатити операцію. Проте, в Україні імплантати третього покоління коштують приблизно стільки ж, як у Польщі — п’ятого. А черга просувається надто повільно.
— Ми спілкуємося із сім’ями, де діти мають таку ж проблему, — розповідає Наталя Христонько. — Сім’я із Чертіжа 2 роки тому стала на чергу на безкоштовну операцію. Зараз їхній доньці вже 5,5 року і дитина безнадійно втрачає дорогоцінний час. Сім’я з Надвірної пішла іншим шляхом: у них двоє глухих діток і для обох батьки зуміли відшукати гроші та прооперувати їх у Польщі. Зараз братик і сестричка нічим не відрізняються від своїх однолітків. Ціною величезних зусиль батьки дали їм можливість для нормального життя. Після спілкування із цією сім’єю мені стало легше. Я зрозуміла, що все можна змінити і моя дитина буде здоровою.
Проблема маленької Лілі у тому, що у неї не розвивається вушний нерв. Лікарі шукали причини патології, проте визнають, що чинників, які спричинилися до хвороби, може бути безліч: починаючи від інфекції, яка могла виникнути навіть при пологах, і закінчуючи різноманітними падіннями дитини, що також могло позначитися на функціях вуха. Проте для молодої сім’ї з Голиня нині це вже не важливо. Головне — усунути проблему. Батьки збирають кошти, щоб прооперувати принаймні одне вушко, бо на два потрібно вдвічі більше грошей. Медики не обіцяють дівчинці абсолютного слуху, але 90% — гарантують.
Христоньки звернулися до Варшавського Центру слуху і мови “Медінкус”. 18-19 вересня спеціалісти Центру обстежуватимуть Лілю, а на 20 вересня призначена операція. За 10 днів після операції сім’я планує повернутися додому із вживленим імплантатом та першими словами від Лілі. Потім на дитину чекає тривала реабілітація та соціалізація.
— Нас попередили про те, що операція — це лише перший, хоча і найважливіший етап лікування. Після того Лілю чекає тривала реабілітація — для того, щоб донька почала говорити, їй потрібна допомога спеціалістів. Проте я знаю, що Ліля швидко навчиться говорити, адже дуже цього прагне, — каже мама Наталя.
Медики мріють…
Проблема маленької Лілі не є для Калуша типовою, — наполягають медики. Тобто немовлят, які страждають на вроджену чи набуту глухоту, — небагато. Однак від швидкості та точності діагнозу залежить їхнє майбутнє.
— Чим раніше виявити у дитини патологію, чим раніше провести операцію, тим більше шансів на нормальне життя матиме дитина, — стверджує лікар-отоларинголог Калуської ЦРЛ, районний ЛОР Ростислав Рибій. — Після 3-х років оперувати вже немає змісту.
— Розглядаємо ідею про те, щоб застосовувати на базі Калуської ЦРЛ метод отоакустичної емісії, який дає можливість обстежити функції слухового нерва у немовлят, — повідомив у коментарі “Вікнам” головний лікар Калуської ЦРЛ Іван Красійчук. — Для цього потрібно спеціальну апаратуру. Обладнання коштує у межах 100 тис. гривень.
На початку цього року Калуш сподівався на 50 млн. гривень з Державного бюджету, за які, зокрема, планували облаштовувати кардіоцентр. З цих коштів думали також закупити необхідне обладнання для обстеження слуху у новонароджених. Коштів і досі немає. Медики про апаратуру для отоакустичної емісії поки що тільки мріють. Між тим, у Польщі слух у немовлят перевіряють ще у пологовому будинку. У разі необхідності ставлять слуховий апарат і вже у 9 місяців оперують. Усе — безкоштовно.
Батьки не акцентують на відмінності Лілі від інших дітей. Вчаться відчувати бажання малечі з першого руху, бо з першого слова — не виходить. Дівчинка поки що також не розуміє своєї особливості і щосили намагається щось розповісти мамі і татові, а коли не вдається — страшенно дратується. У своїй біді півторарічна Ліля уже вміє давати собі ради: плямкає губками, коли хоче сказати мамі, що голодна; махає ручкою “па-па”, коли хоче повідомити, що йде геть, і ніколи не візьме якоїсь речі, якщо на неї насварять пальчиком. Ліля дуже прагне спілкування, любить гратися з дітьми і малювати.
Наталя Христонько має улюблене заняття — вишиває рушники, образи і — чоловікові сорочку. Проте, нині вишиття закинула, бо максимум часу вділяє доньці. А після операції Ліля потребуватиме від мами всієї її життєвої енергії і сили.
— До вагітності і вже будучи при надії, я їздила святими місцями, щоб попросити у Бога ласки для своїх рідних. Проте, видно, моя дитина все ж має винести це випробування, — розповідає Наталя Христонько. — У нас — звичайна сім’я, без особливих здібностей. Але, думаю, що донька має якийсь дар від Бога, адже знаю, що ті діти, які обділені фізично, щедро обдаровані талантами. Поки що не знаю, яким даром володіє Ліля, але вірю у те, що вона сама мені про це розповість.
Вдячність за розуміння
Операція у Польщі коштуватиме сім’ї Христоньків 300 тис. гривень. Половину необхідної суми уже зібрали. Де взяти ще 150 тис. гривень за неповний місяць — не знають. У невеликій сільській хаті живуть 3 сім’ї: молоде подружжя, сестра з чоловіком та дитиною та — мама. Христоньки почали будуватися і закинули. Нині кожну гривню відкладають на лікування доньки. Кажуть, зверталися до різних фондів, проте звідусіль — одні відписки. Поки що на прохання про допомогу відреагував тільки обласний благодійний фонд “Благовест-іф” та ще один — з Німеччини. Але чи допоможуть вони грошима поки що невідомо.
— Ми дуже вдячні людям, які допомагають нам у нашій біді, — каже Наталя Христонько. — Велике спасибі родичам, односельчанам, парафіянам церкви св. Архангела Михаїла та собору усіх святих землі української, церкви у Копанках, Голині, Брошневі, підприємцям з Голиня, підприємству “Поліком” з Брошнева, депутатам районної ради. Цього тижня нам суттєво допоміг народний депутат Валерій Келестин.
Сім’я Христоньків звертається до всіх із проханням допомогти зібрати кошти на лікування їхньої півторарічної доньки. Кошти можна перераховувати на рахунок:
Отримувач — ІФФ АТ “Брокбізнесбанк”
Р\р 29246380100001
МФО — 336882
ЄДРПОУ 26289460.
Христонько Наталія Михайлівна. ІК — 3074122768.
Призначення платежу — благодійна допомога для зарахування на картковий рахунок 26250900023933
Телефон мами: (066) 679-52-67 — Христонько Наталія Михайлівна