Біла ворона в чорному

Ще у школі Христині поставили діагноз “м’язова дистрофія”, і лікарі говорили дівчині, що нічого зробити не можна, однак вона вірила у свою мрію. Тепер 30-річна Христина має шанс на перемогу. Її недугу можна вилікувати всупереч суворим діагнозам. Потрібна фінансова допомога.
Переглядів: 297
“Біла ворона в чорному” в івано-франківському “Бастіоні”. Фото з архіву Христини Сирової

Хвороба прийшла зовсім несподівано. Я не народилася з цим діагнозом. До захворювання займалась бальними та народними танцями, плаванням і геть не підозрювала, що одного дня розпочнуться якісь проблеми. А ще й до того я собі навіть не уявляла, що існують подібні захворювання, з якими, як кажуть часто лікарі, треба змиритися та навчитися жити. Проте, я не з тих хто опускає руки та здається, — розповідає про себе Христина Сирова.

Причину хвороби не встановили. Зараз Христині — 30 років. Їй було 12, коли у неї підтягнулися ахіллові сухожилля. Вона змушена була ходити “на пальчиках”.

Але до 17 років дівчина навіть не відчувала, що чимось хворіє, окрім того, що взуття доводилось носити з кожним роком на все вищих підборах, щоб компенсувати брак згинання стоп: без взуття на підборах Христина не могла стати на п’ятки. А потім дівчина пережила ахілопластику, де її знерухомили на 4 місяці та ще й поставили для фіксування апарати Ілізарова, що прискорило ослаблення м’язів.

— Після того мені вже стало дуже важко ходити, а ще м’язи ослабли у плечовому поясі, тобто долоні і до ліктів руки ще були в стабільному стані, а вгору підняти їх було вже важко. І так з кожним роком (іноді швидше) все ослаблюються м’язи і ослаблюються. Існує ймовірність того, що вони ослабнуть зовсім, і я, як “овоч” буду недієздатна… З такими прогнозами наших лікарів я жила всі ці роки…

— Перше, як завжди, виникло питання: “Чому я?”. Потім прийшло розуміння: “А для чого це все?!”... — пригадує вона. — Я зрозуміла, що немає випадковостей. Саме проблеми і труднощі вчать нас глибоко мислити, переоцінювати пріоритети та змінювати курс життя. В моєму випадку це все тільки на краще, бо цей досвід багато чого навчив, але я із задоволенням розпрощаюсь з цим періодом.

Можливо, саме завдяки хворобі чи всупереч їй Христина почала займатись творчістю, роботою, освітою та самоосвітою, щоб якось компенсувати свій стан. 
Дівчина 4 роки користується візком. За цей час вона навчилася працювати. Тепер вона отримала шанс, справді, стати на ноги. Українські лікарі не давали їй такої надії, а от медики Мальтійської Служби Допомоги — допомогли. Лікування вдасться продовжити у Німеччині, якщо знайдуться гроші.


ХВОРОБУ МОЖНА ЗУПИНИТИ

Христина пише вірші та малює. Вона — автор двох антологій поезії та містичного роману “Біла ворона в чорному”. У оформленні книги письменниці допоміг  Роман Чурков. Нещодавно вийшла її наступна книга, — “Рибний хребет”.

— Мені просвердлили ноги, в буквальному значенні цих слів, до колін і пропхнули по 7 спиць у кожну ногу. А це 14 отворів — і вся ця конструкція тільки для того, щоб вивести стопи у положення під кутом 90 градусів. А могли зафіксувати пластиковими лангетами, — розповідає молода письменниця.

Христині закидали неповагу до медичної професії. Звинувачували її у гордині, розповідає дівчина. І як виявилося, безпідставно. Лікуватися — можна.

— Всі ці роки в моїх довідках стояв такий діагноз: м’язова прогресуюча дистрофія, і — під знаком питання або змішаний варіант. Я пропонувала взяти кусочок м’язової тканини на біопсію і дослідити, чого бракує, адже є чутливість всюди, є рефлекси, деякі м’язи у наче здоровому стані. То мені лікарі, професори, прямим текстом сказали в очі приблизно так: “Ти думаєш, ти найрозумніша? Ну, зробимо ми ту біопсію, ну, і підтвердиться міопатія (м’язова дистрофія), ну і? Толку з того: це не лікується в усьому світі, хочеш щоби тобі кромсали тіло аж до кістки, щоб узяти власне м’язову тканину? Чи ти така розумна, що будеш писати докторську дисертацію? Змирися і навчися з цим жити, така твоя доля”.

— Мальтійці не тільки знайшли клініки, але і проспонсорували поїздку на біопсію, — каже Христина. — Минулого року я потрапила в Угорщину на біопсію і завдяки цьому дослідженню німці розшифрували результати. Виявляється, що така форма, як у мене, лікується, і — лікується успішно! Німецькі лікарі обурені, що наші допустили мене до візка.

Христина сподівається, що знайдуться небайдужі люди, які допоможуть їй зібрати 50 тисяч євро на повний курс лікування.

— Тепер ось світло в кінці тунелю — німці беруться мене лікувати, — каже Христина. — Спочатку лікарі пропонували мені лягти у клініку на місяць. Це коштує 20 тисяч євро. Тепер вони зібрали консиліум і хочуть дійсно помітного результату, і тому аргументують, що потрібне лікування на 2 місяці. Ще необхідний екзоскелет для реабілітації, який коштує від 10 тисяч євро і вище. Тож, у сумі мені потрібно назбирати 50 тисяч євро.

Дівчина живе у Бурштині із батьками, які вже вийшли на пенсію. Вона — довгоочікувана пізня дитина у сім’ї, тому батьки готові на все заради неї, однак допомогти можуть тільки своєю молитвою та вірою.  Гроші на лікування Христині доводиться шукати самій. Хвороба прогресує, але дівчина не опускає рук.

— А ніхто тобі і не обіцяв, що буде легко, —  каже Христина у своєму блозі.  Життя — це подарунок в розібраному вигляді. І тільки тобі скласти всі ті частини разом та зробити шедевр або ж… Поламаних життів в цьому світі і так багато, хіба ні?

До речі, Христина Сирова обіцяє провести у Калуші презентацію своєї книги “Рибний хребет” уже незабаром. Тому калушани отримають нагоду придбати її книги  та познайомитися  із письменницею особисто. Якщо — вдасться зупинити хворобу…

Публікуємо реквізити для перерахунку допомоги Христині Сировій